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然而，美國人其實也拿不出37萬美元，或者每年1萬美元的固定醫藥開支，他們靠的是保險公司、國家援助救援系統和非盈利的患者援助機構的幫助。

「沒錯，就是這個，有用嗎？」

楊銳不是個信口開河的人，事實上，因為他年齡小又是學生的緣故，他在實驗室里有意追求嚴謹的，說出來的話再誇張，也都有跡可循，並極力實現。

「只要有實驗室就行了，對吧。」

楊銳隨手撿起幾份資料看了起來。

去鐵酮的合成在楊銳眼裡也不是什麼秘密，只不過，他終究是搞生物學的，對化學合成並不是非常熟練，估計需要一段時間練習。

雍曉東聽了反而更相信楊銳了，連忙道：「對對對，如果生產出去鐵酮的話，肯定是能賺到錢的，需要它的患者還是很多的，咱們中國人比較窮，但東南亞國家還是有富人的，對吧。」

「這恐怕不會成為決定因素。」楊銳苦笑。如果是2000年以後，罕見病藥品的開發的確是有利可圖的，一些藥品甚至能夠成為年銷售額超10億美元的「重磅炸彈」。例如治療亨特氏綜合征的elaprase，全球僅有兩千名患者，但每名患者每年的治療費用是37。5萬美元，意味著elaprase的年銷售額輕鬆過億。治療慢性髓細胞性白血病的格列衛在中國有一定的知名度，月費用是2萬人民幣，加上慈善計劃的話，年費用最低為7萬元人民幣。

沒有新葯，再好的臨床醫生，也無法更好的解決此病。

然而，世界總是如此不完美的。

楊銳微微點頭，他很能理解雍曉東的和-圖-書無力感。

和正常的製藥公司髮際線後退的研究員不同，楊銳滿腦子都是各種化合物的合成式和關鍵點。

楊銳想了會，才醒悟過來：「是說奧芬嗎？」

「有用自然是有些用的。」

「許主任說的是。」王思勝也一個激靈的反應過來了，這是要耗費資源的事啊，而且是極大的資源。

楊銳想了一會，道：「你們如果都不同意的話，我就交給華銳實驗室去做，華銳算是香港的公司，地中海貧血症的話，香港也是有的吧。」

去鐵酮更是特殊，因為它並不能完全取代去鐵胺，這意味著去鐵酮是一種有替代產品的罕見葯。

許正平的年齡和資質，都不允許他轉向其他領域了。

「你說的是美國去年批准的ODA，的確是個很大的優惠政策。」楊銳對此知道的更多，隨口道：「罕見病藥品的申請如果通過，應該會有7年的市場獨佔權，開發成本和申請費的稅收減免……」

雍曉東抿起嘴來，有些消瘦的身形顫動兩下，道：「香港的確有地中海貧血症，不過，香港的製藥公司的水平……」

罕見病意味著患者少，患者少意味著藥品的銷量低，而有替代產品意味著藥品的價格低。

楊銳愣了一下，沒說話。

雍曉東不在乎是誰做的，見兩個人說完了，又道：「楊……主任，我有些資料，你可以拿給香港人看。」

楊銳能猜到許正平的回答，雖然略有些失望，但也在情理之中，只是點點頭道：「既然許主任不贊同，那就這樣吧。」

「香港華銳公司，也不一定要指著賺錢去做。」楊銳緩緩道：「ｈttｐs://ｗｗｗ.ｈeｔubｏok.coｍ.ｃｏｍ我先聯繫華銳公司的實驗室，看能不能做出去鐵酮來，至於價格問題，就當是提前熟練臨床試驗，還有藥品銷售的過程吧。罕見葯在這方面，也的確是有優勢。」

假如有一種完美的去鐵劑，本身不造成副作用，或者不造成嚴重的副作用，價格又不昂貴的話，那地中海貧血症其實就可以算是被控制住了。

80年代和90年代的藥品專利，到了2000年或者2010年以後基本都失效了，國內的仿製葯公司早都不知複製出了多少個版本。比如而今最紅火的頭孢類抗生素，不管是頭孢克洛還是頭孢克圬，其合成法不僅在論文中和各種專著中找得到，網上也遍地都是，楊銳讀書的時候，隨便一掃都能遇到。

輸血續命，去鐵劑減緩併發症，這個方案從60年代確立，到16年也不會有太大的變化，中間無非從切除脾臟變成了幹細胞移植，可基本思路依舊是原樣的。

楊銳笑笑說：「香港人有錢。」

大部分都是雍曉東做的臨床記錄，除此以外，似乎也有一些地中海貧血症的介紹和相關信息。

「看吧，如果能做出來，就算賺的不多，但長期算下來，也是一筆錢了。」楊銳看向許正平，道：「咱們要是做的話，以後的科研經費就有保障了。」

「救人一命勝造七級浮屠……」雍曉東緊緊握住楊銳的手，他治療地中海貧血症二十年，也就看了二十年的地貧患者，心中所受的衝擊不言而喻。

雍曉東連連點頭說：「對對對，英語是讀奧芬。地中海貧血病應該是屬於罕見病，因和圖書此，地中海貧血病的藥物，比如去鐵酮，應該是屬於罕見病藥品，符合美國的一個法案，叫……《罕見病藥品法案》，據說是優惠政策……我再查查，到時候告訴你，這個也算是有利之處吧。」

只有不完美的世界，才令人的存在有了價值。

「複印的話，會不會太破費了……」雍曉東也願意留下原始資料，連續十幾年的記錄對他來說，既是重要的回憶，也是重要的資源。

楊銳反握兩下雍曉東的手，告辭離開，並沒有給他什麼承諾，這原本就不是依靠承諾所能解決的問題。

當然，國內仿製它們的公司也實在是太多，以至於上萬元每公斤的原料葯，到2000年以後的售價急轉直下到千元乃至於數百元……

楊銳扶住雍曉東，道：「你的資料我會好好看的，到時候，我會複印出來，交給華銳方面，再把原始資料給你送回來。」

因為造成地中海貧血症早逝的原因，骨骼畸形的原因，都是體內鐵離子積蓄過多。

而所有這些，除了極少數是油印和剪報以外，大部分都是手抄的。

如果是生物類的基礎工作也就算了，許正平也不是一定要指著相互作用蛋白來過日子的，相互雞蛋或者相互鴕鳥蛋也能做一輩子的研究。但製藥領域離他就太遠了。

因此，當楊銳說要儘快做去鐵酮出來，許正平整個人都不好了，忙道：「楊主任，咱們先回去了解一下情況吧，去鐵酮什麼的，我都沒見過呢。」

「有用沒用，就是這些了。」雍曉東弄了一身的灰塵，到門外拍了拍，又回來，道：「去鐵胺剛出來的時候，60年代吧，我們弄hｅtuｂｏｏｋ•ｃｏｍ•ｃoｍ到一份資料，當時血液內科的同僚都沸騰了，都說地貧有救了。我是受上級指派，專門加入了地貧工作組，負責額研究和吃透資料，工作組當年還聯繫了藥廠，製作了仿製葯，後來，去鐵胺在臨床上使用了以後，確實是藥效突出，以前中間型的患者，都只能活到二三十歲，經過治療，也都延長了十年甚至二十年的壽命，生活質量的提高更大，有的現在還能正常生活，重型地貧患者也算是療效突出，但從十幾年前到現在，我們的工作，產生的變化有限……沒有新葯，我們就算是忙的累死，最多也就是解決一些小問題，甚至想解除多一點的併發症都做不到……」

最後一句問話，楊銳看向雍曉東。

而在80年代，至少是84年的現在，美國人也得不到這些東西。他們的保險公司不會給罕見病患者賠付高價藥品，罕見病患者也就支付不起高價藥品……

「甭嚇到人家了。」雍曉東很在意的說過，又道：「對了，你們知道美國的孤兒葯制度嗎？」

所有資料的字跡都是相同的，但仔細看的話，還是能看出微弱的差別，再分析一下紙張，能夠認得出，這些記錄貫穿的時間可能很長了。

大多數藥品，能用10年時間做出來，那就算是天之幸了。

「但沒大用？」

奧芬就是孤兒的直譯了，而在楊銳熟悉的環境里，孤兒葯已經被普遍稱作罕見葯。

「算了吧，咱們實驗室里就算是成果有了收益，那也要上繳給學校的，要不然，學校的撥款，以後就別想了。」許正平生怕楊銳要離子通道實驗室來做，那他的時間和精力就得全投進去了。和圖書

「我做了十幾年的地中海貧血症的研究了，從去鐵胺出現，我就開始做了，國內第一批。」雍曉東注意到楊銳的表情，勉強笑了笑，道：「老實說，我研究了這麼多年的地中海貧血症，沒什麼成果，如果再沒什麼希望的話，我準備整理一下資料，再發表幾篇論文，就停下來了。」

那些簡簡單單的化合物，給你合成式和關鍵點去做的時候，實驗狗多試幾次都能做出來，但要是沒有公式和關鍵點說明，呵呵，合成化學專業的大拿們死掉的腦細胞攏起來，能一次勒死300個愛吹牛的本科生。

「我找香港華銳問一下吧。去鐵酮再怎麼說都是一種藥品，如果做出來的話，應該是有利潤的，他們應當會考慮一番。」楊銳沒有把話說死，免得泄露出太多信息來。

一會的功夫，房間里就堆起了一個椅子高的小山包。

「也是……希望能等到吧。」雍曉東是臨床醫生，並不是研究員，他並不清楚製藥的複雜過程，但他知道一款新葯投放所需的時間。

更何況，楊銳開發去鐵酮的初衷，本來就是降低地貧患者的負擔，解決去鐵胺過於昂貴的問題。

就像是大多數遺傳類疾病一樣，地中海貧血症的治療其實非常簡單，而臨床醫生們也很難提出更好的治療方案來。

所以，《罕見病法案》在成立之初，並沒有多少罕見病的藥品出籠，真正讓罕見病患者受益的時代，是保險公司解決了高價藥品以後的時代。

說著，雍曉東就拉著楊銳等人去辦公室，從各種文件櫃里開始翻資料，並將找出來的東西堆在房間中央。

銷量又低，價格又低，又怎麼可能賺錢呢。