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我能提取副作用

作者:騎豬去挖坑
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第一百一十四章 被拯救的罕見病患者

第一百一十四章 被拯救的罕見病患者

醫生突然露出笑容道:「你家孩子運氣真好,本來尼替西農只有國外才有,國內沒有上市,我沒法給你開藥,但是三清的第一批孤兒葯仿製計劃里正好有這款葯。」
「據說現在還在談進醫保的事,如果後續能進去,估計你還能再省一半。」
兒子苦笑道:「我去網上看看,你老也看看群里有沒有什麼新消息。」
重症肌無力,是一種自身免疫性疾病,主要癥狀是部分或全身骨骼肌易疲勞,睜不開眼皮,吞不下食物,慢慢地呼吸也會變得困難,使用這個葯,可使癥狀得到明顯減輕或緩解。
報告上面列出了這幾個月來,顧閑領導的仿製葯部門的孤兒葯仿製計劃的成果。
他臉上露出一絲苦笑,忍不住抱怨道:「法布贊進口特效藥真特么貴,官方5mg規格一瓶9000元,按照成人體重標準計算,一年治療費用就得200萬,還得終身服藥。我他媽哪用得起啊。」
兒子笑著揮手道:「那哪能呢,這是三清生產的,人家又不差錢,你要實在不放心,我再打電話聯繫下廠家,確認一下。」
那時,他才23歲,大學剛畢業。
不僅僅是他一個人在找這款葯,全國各地病友群里的很多病友,都在尋找這款葯。
波生坦(片劑):肺動脈高壓。
二巰丙磺鈉(注射液):肝豆病。
然而,最近一段時間,這款藥物突然從市面上消失了。
「我打聽到了,三清葯業生產的溴吡斯的明已經上市了,我剛在昆市的藥房買到這種葯。」
周老先生知道后,徹底絕望了,他覺得自己只有等死一條路了。
顧閑點點頭,拿著簽好字的報告,興沖沖地走了。
周老先生患上重症肌無力已經一年多了,一直在服用一種名為「溴吡斯的明」的藥物片劑。
法布雷病的患者平均和-圖-書壽命是40歲,但是30歲就會出現嚴重的臟器衰竭,很快離世,他的母親是突發腦卒中而走的,當時他並不知道是由於法布雷病,現在才明白真相。
法布贊(注射用阿加糖酶β):法布雷病。
他看著醫生,眼眶濕潤了:「醫生,我也想活著,可是這世界上只有一種病啊,那就是窮病,我這病治不好的,根本不配活著,讓我就這麼拖到人生的盡頭吧,這對我也是一種解脫啊。」
「醫生,孩子到底怎麼回事啊?怎麼尿會是黑色的?」方超一臉焦急地看著醫生。
很快,三清在官網發布了公告,宣告了以下九項罕見病仿製葯的上市。
他如同離弦的箭一樣,一個轉身衝出了房門,消失不見。
周老先生點點頭,看著兒子撥通了三清的客服電話。
32歲的李雷是一名普通的法布雷病人,他今天又來到醫院進行日常複診,準備開一些止痛藥和其他藥物。
醫生笑眯眯地點頭:「昨天剛到的,這個病全國患者並不多,目前國內確診的只有300餘人,我是聽到消息后,特意聯繫了三清,才給你訂到這批貨。今天給你開了試試,看看後續情況再說吧。」
60歲的周老先生在兒子的攙扶下,一臉失望地從醫院走出,低著頭,不住唉聲嘆氣。
「這個病發病率為百萬分之一,國內患者非常少,目前只有一款特效藥,就是用於治療先天性酪氨酸血症Ⅰ型的尼替西農。」
「還有,除了這個葯,還要嚴格控制飲食中的酪氨酸和低苯丙氨酸攝入,我給你列個單子,上面這些食物要注意。」
方超又驚又喜:「太好了,那我周末再過來複診,這個葯要吃多久?一直要吃嗎?」
「不過,你也抽空休息幾天,別把身體搞垮了。」看著顧閑兩和*圖*書個大大的黑眼圈,不由勸道。
然而,一直都是忙音,死活打不通。
……
整個世界對他來說都是灰色的,他現在每天窩在床上休息,除了看看病友群里大家的發言,什麼都不想做。
「這是國內首款酪氨酸血症Ⅰ型治療藥物,最近剛上市,我馬上找醫院申請,過幾天應該就能開藥了。」
一長串的完成和待完成的藥物目錄。
周老先生終於放下心來,臉上露出了久違的笑容。
……
寧市,人民醫院。
他看著坐在對面的顧閑,緩緩點頭,誇讚道:「很好,我果然沒看錯你。接下來就儘快安排上市吧。」
他後來又陸陸續續找了一個多月,都沒有再找到這種廉價救命葯的蹤影。
衛康看著手中的報告,臉上露出驚訝之色。
地拉羅司(分散片):地中海貧血鐵過載。
京城,諧和醫院。
他們都很困惑,這麼重要的救命葯怎麼會突然間就失蹤了呢?
醫生搖了搖頭,失笑道:「李雷,不是你想的那樣,法布贊確實很貴,但是我剛才說的是國產仿製葯,價格便宜很多,才剛上市,對你的病情,應該有極大的緩解作用。」
已經停葯半個月的他,開始出現病情嚴重的跡象,眼皮耷拉下來,看人基本不行,腿腳沒勁,沒法走動,要是繼續沒有該藥品,慢慢地呼吸也會變得困難,就是等待死亡降臨了。
他家住在蘇市,卻跑來海市的醫院,就是為了尋找一款葯。
「啊……」都說男兒有淚不輕彈,但李雷一聽這話,瞬間兩行熱淚就滾滾而下,他突然爆發出了強烈的求生欲:「醫生,醫藥現在有這葯嗎?你趕緊給我開吧。」
尼替西農(膠囊):先天性酪氨酸血症。
周老先生兒子匆匆走進卧室,拿過父親的手機,翻看了那幾張照片,驚喜交加m.hetubook•com•com之下,跳了起來。
李雷一聽,充滿絕望的雙眼中瞬間浮現一絲驚喜,顫聲道:「多……多少錢?」
但是當那些罕見病患者們看到自己相關的特效藥上市信息時,無不兩眼放光,熱淚盈眶。
「你家孩子才一歲是吧,一般來說,患兒服藥6個月後,血琥珀酰丙酮水平降至正常,血酪氨酸水平下降,病情就會好轉,但是後面還是要繼續降低劑量服用。」
對方還說,由於這十多年不斷上漲的原材料和人力成本等因素,使得廉價葯的生產無利可圖。所以很多葯企已經放棄生產供應廉價葯了。事實上,全國有這個葯生產批文的葯企很多,但都因為成本問題而一個個停產。
隨後刷刷幾張照片,都是藥品的圖片,包裝盒上三清兩個字赫然在目。
……
「嗯嗯。」方超掏出手機,不停記錄,臉上表情認真無比。
李雷渾身一顫,一臉的無法置信:「這麼便宜?真的假的?」
上了大學也沒有好轉,就這麼一直疼下去,全身輪換著疼,兩個星期換一個位置疼,有時疼得厲害有時疼得輕,沒有什麼規律,就這麼一直疼到了大學畢業,開始工作。
這種藥物並不貴,每瓶大約30元,是治療重症肌無力的唯一用藥。
曲前列尼爾(注射液):肺動脈高壓。
九個仿製葯!
他從小就開始發病,每次指尖和雙腿都像斷了一樣疼,後來上高中就開始頭疼,住校期間,他天天拿木棍敲自己,這樣才能緩解一下疼痛,實在疼的難忍就請假到宿舍,自己一個人哭。
這些信息除了時常刷新三清官網的患者,並沒有太多人知道。
海市,華山醫院。
周老先生坐在床上,坐卧不寧,焦急地等待著,生怕出什麼問題。
來不及看其他病友發的消息,周老先生瞬間坐起www.hetubook.com.com來,大聲呼喊起兒子:「國民,快!有葯了,有葯了!」
畢業后本來迎來的是光明的未來,他卻迎來了一輪又一輪的打擊。
周老先生一顆懸著的心終於放下來,他顫聲問道:「你確定嗎?咱們要不要囤點葯?萬一再停產了咋辦?」
醫生看完報告后,沉吟不語,半晌才道:「有可能是伽羅德綜合征,一種罕見常染色體隱性遺傳代謝缺陷病,典型癥狀就是尿色發黑,俗稱黑尿症。這個病和酪氨酸和苯丙氨酸的代謝障礙有關,尿里的尿黑酸對人體有毒,會引起骨骼,肝臟和腎臟等器官的損害。」
「李雷,」複診的醫生跟他已經熟了,喊了一聲后,猶豫道:「你這個病不能再拖著了,現在國內上市的一款特效藥,對你這個病情應該有效。」
原來三清開展了一項罕見病仿製葯計劃,溴吡斯的明正在其中,據群主說,三清會一直生產這個葯,哪怕虧錢也不會停,讓大家儘管放心。
醫生感嘆道:「當然是真的,為什麼這麼便宜,因為這是三清的仿製葯啊,聽說它搞了個罕見病仿製葯計劃,法布贊仿製葯是第一批,幸虧有三清,你的命總算保住了。」
後來他開始頭暈噁心嘔吐,有一天,早上起來,他的右眼突然黑暗一片,看不見任何東西,再也沒救回來。
剛進門就嚷嚷著:「爸,買到了,買到了。還是一樣價格,藥房老闆說貨源充足,短時間內都不怕沒貨了。」
周先生曾經問過醫生,醫生說三個月前開始,這種葯醫院就進不到貨了。
方超拿著孩子的尿檢報告匆匆走進門診室,妻子抱著一歲大的小孩緊跟在身後。
昆市,三清總部。
格拉提雷(注射液):複發性多發性硬化患者。
周老先生找遍了蘇市的各大醫院和藥房,甚至還親自跑來海市華山醫院詢問,和-圖-書都沒法買到這種葯。
衛康看著已經完成的罕見病仿製藥名單,嘴角頓時一陣抽動。
「我知道,是賽諾菲旗下的法布贊是吧,這個葯剛上市的時候我也喜出望外,覺得自己好幸運,確診后就有葯可醫。」李雷搖了搖頭,嘆息道:「可惜,雖然有了用得上的藥物,但是我用不起啊。」
這段時間,他跑遍了海市所有的醫院,都發現不了什麼毛病。
顧閑你這是24小時都住在實驗室,使出了全身的洪荒之力嗎?
周先生全家都急得團團亂轉,後來他兒子在葯監局網上查到,溴吡斯的明的生產企業有三家。然而,目前實際進行生產的只有海市的一家製藥公司。
直到31歲那年,他做了基因檢查,才被確診為法布雷病。
「爸,你別急,我馬上就去藥房買葯。」
艾替班特(注射液):遺傳性血管水腫。
「法布贊的國產仿製葯5ml一瓶300塊,便宜了30倍吧,算下來你一年治療費用只要六萬就夠了。」
這個病屬於遺傳性罕見病,由母親遺傳給他,那時候他已婚,但是因為長期吃藥,一直沒有生育,發現這個病後,更加不可能要孩子,於是沒過多久,就和妻子和平分手。
忽然,周老先生眼神一凝,他看到群主發了一條消息,隨後整個病友群就沸騰了。
周老先生顫巍巍地吃完葯,打開微信病友群,這才知道究竟發生了什麼事。
溴吡斯的明(片劑):重症肌無力。
半個小時后,兒子一臉喜色地拎著一袋葯回來了。
他兒子聯繫上了藥廠的銷售負責人,據對方說,這家公司也有停產的打算,因為這種葯沒有利潤,加了價格還是沒有利潤,甚至連生產費用都不夠,就想把低價葯甩掉不想做了。
李雷拿著桌上紙巾擦去臉上淚水,不停點頭:「行,都聽你的,醫生,謝謝您了。」
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